私は「マルファン症候群」です。
これがなにやら面倒な病気なのですが。。。
ともあれ、私は50歳まで生きて、まだ生きるつもりでいます。
そして何を思ったか、大のSNS嫌いを自認する私が、ブログを始めました。
「マルファンの50歳ってこんな感じ」「こんなことしながら生きてる」って発信したいと思って。
当然ですが、この病気の症状、治療方法、それらの受容は、患者それぞれなんだと思うんです。
ですから、このブログでは、マルファン症候群の病状、治療などに踏み込んだ表現はいたしません。
「私はこんな感じなんですよ」ってことだけをお伝えします。
マルファン症候群に関しても、たくさんの情報があふれています。
それに触れ、患者は落ち込んだり、傷ついたり、恐れたりすることもあるんですが、私はその都度、合理的な判断を選択し続けるしかないのかなって思っています。
なので、病気のこと、大事なことはお医者さん、医療機関に相談してください。
「マルファン症候群の５０歳、わたしはこう生きてる！」このブログで表現するのはこれだけです。
マルファンと歯列矯正、虫歯
筆者はマルファン症候群です。
小学生の頃より歯並びが悪いこと、虫歯が多いことに悩まされてきました。
もっとも、筆者自身がマルファン症候群であることを認知したのは、30代になってから。
小学生の頃は、「硬いものを食べないから顎が小さい」「歯磨きが足りないから虫歯になる」。
そんな風に親から叱られ、それを真に受けていたものでした。
マルファンの患者は、一般に、顎が狭く、歯科的・矯正歯科的な問題が生じるといわれています。まさに筆者の悩みはマルファン症候群によるものだったのです。
筆者は乳歯が抜け、永久歯に生え変わるころから歯並びが悪くなり、具体的には、小さい顎に歯が並びきらず、前歯が重なるという現象が現れ、歯列矯正を行いました。
昭和60年当時、歯列矯正をする子供は珍しかったこと、また、金属製のブリッジだったこともあり、子供心になんでこんな目に合うのか、早く外したいという思いでいっぱいでした。
さらに、歯列矯正だけでは効果が薄かったため、上下で4本程度の抜歯もしました。。。
当時の歯科医は筆者がマルファン症候群であるという認識はなく、特別に顎の小さい子供だという程度の認識であったと思います。
当時の筆者は、歯並びが悪いため歯磨きをしていても虫歯になることが多々ありました。
歯列矯正の金属ブリッジをしている2年間はさらに歯が磨きにくく虫歯ができるという、子供にとっては恐怖でしかない時を過ごしました。
最終的には、歯列矯正の効果はほどほどであり、とりあえず外して様子をみましょうという大人な判断のもと、どうにか金属ブリッジとお別れしたのですが、現在でも筆者の前歯は重なっており、「昔、歯列矯正をした」といっても、誰も信じてくれないような歯並びです。
銀歯や銀製の詰め物も上下で4本ほど輝いています。
当時はキシリトールなんてものもありませんでしたし。
もし、当時、キシリトールを含めた虫歯予防の技術があったら、少しはましだったのでしょうか？
マルファンと歯周病
筆者は30代後半に2度、大動脈瘤の手術をしています。
胸部と腹部に見事な（おそらく）人工血管が入っております。
マルファン症候群の方はご存じとは思いますが、人工血管にとって歯周病は大敵なんです！
人工血管だけでなく、人工弁、ステントグラフトなどの人工物には、虫歯や歯周病を原因とした「細菌感染」が大敵であり、万一感染した場合、最悪は人工物の入れ替えをしなくてはならないことも。。。
もちろん、歯周病以外にも細菌感染のリスクはあり、例えば、、、と、この手の話はきりがないわけですが。
正しい知識は、医師、医療機関にご相談を。
なので、筆者は守っています、歯と歯茎の健康。
怖いです、歯周病。
通ってます、予防歯科！
筆者は人工血管入れ替え手術を行ったことをきっかけに予防歯科に通うことにしました。
以来、同じ歯科、同じ歯科衛生士さんにお世話になっているわけです。
ところで、この歯科では、毎回、初回からの歯周ポケットの深さがモニタに映し出されるわけですが、初回のデータをみると、歯周病の目安となる歯周ポケットの深さが深いところで7mmと、なかなかの歯周病患者であったことがわかります。
しかし、歯科衛生士さんから歯磨きのコツを教わったり、歯ブラシ以外のケアグッズの導入を進められたおかげで、徐々に歯周ポケットは小さくなり、今では、歯ブラシの届きにくい奥歯の親知らずあたりに3mm程度の歯周ポケットがあるのみで、他は1mm程度まで回復しました。
あ、もちろん、予防歯科に受診の際は歯科衛生士さんが歯のクリーニングをしてくれます。
受診の流れとしては、まず歯周ポケット測定。（先の細い測定器を歯と歯茎の間にインします）
→医師のチェック
→金属の棒でゴリゴリとおおまかな歯石取り
→細いドリル的なやつで水を流しながらこまかく歯石とり
→さらに、電動歯ブラシのすごいやつでクリーニング
→完了という感じです。
無痛ではありませんが、虫歯治療なんかに比べれば大したことはありません。
筆者はだいぶ落ち着いてきたので、4か月に一度ほどの頻度で通っています。
歯周病予防グッズとその効果
その効果、あります。
以前通っていた歯科の歯医者は、歯、1本あたり1分かけて、丁寧に磨くとよい。。。
とおっしゃっていましたが、何本も生えてますからね、歯。
さすがに時間かかりすぎます。
そこで、歯科衛生士さんが進めてくれる「デンタルフロス」を試してみたのですが、これもなかなか上手くいかないわけです。
「デンタルフロス」って、細い繊維が何本か束になっていて、ある程度の長さにした繊維の両端を指でもち、口内に入れ、歯と歯の間をごしごしお掃除をするグッズなんですが、筆者はどうにも口（顎）が小さく、おまけに指も長すぎるし指先の力も衰えてきているので、口の中にフロスと指を入れてごしごしするなんて行為は、難易度が高すぎるわけです。
そこで、こちら
初心者マークもまぶしい「Y字タイプ」の柄付きのフロスです。
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これなら筆者の小さい口にもスムースインですし、柄がついているので、細かいコントロールも容易です。
歯科衛生士さんによると、歯と歯の隙間が小さい箇所は、2度ほど出し入れすればよいと。
歯と歯の隙間が大きいところには、歯と歯の間をこすり、汚れを取るようにと言われています。
筆者は歯磨き後の仕上げとして使っています。
慣れてしまえば1分程度ですべての歯間を掃除できますし、むしろ、使わないとなんか気持ち悪い。
一般的な「デンタルフロス」と同じように、細い繊維が何本か束になっています。
筆者はだいぶ雑に扱っていますが、それでも3～4日は持ちます。
歯の隙間に引っかかり、繊維が切れることもあるので、痛んだら交換するようにしています。
さらにはマウスウォッシュ！
歯周病ケアを前面に押し出す商品も多く、現代人？の歯周病への関心の高さがうかがえます。。。
筆者は、寝る前に使用するため、ノンアルコールタイプの商品を選んで使用しています。
アルコールタイプはいかにも「効きそう！」な感があるのですが、筆者には刺激が強く、きっと目がさえてしまうと思われるのでNGです。。。
ということで、遅くとも40代に突入したら意識したい予防歯科。
私はマルファンな人にもそうでない人にも強くお勧めしたいです。
意識的にケアするのと、無意識に歯ブラシだけでケアするのでは、雲泥の差です。
もちろん、年を取ってから自前の歯がある方と、ない方では大きな違いがあるようですよ。
ちなみに、筆者の場合は1回の受診で4千円程度の費用がかかっていますが、15年以上新たな虫歯もできていませんし、十分に費用対効果はでているのかなーと感じています。
さらに筆者は、予防歯科以外にも循環器内科、眼科などにもお世話になっております。
あくまで筆者の場合ですが、ご興味のある方はどうぞ！
循環器内科の記事、マルファン症候群と健康管理 医療連携ってなんだ？
眼科検査の記事、マルファンと眼科受診 水晶体亜脱臼ってなんだ？
こんな感じで、筆者は予防歯科に通ってすいすい生きています。
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