私は「マルファン症候群」です。
これがなにやら面倒な病気なのですが。。。
ともあれ、私は50歳まで生きて、まだ生きるつもりでいます。
そして何を思ったか、大のSNS嫌いを自認する私が、ブログを始めました。
「マルファンの50歳ってこんな感じ」「こんなことしながら生きてる」って発信したいと思って。
当然ですが、この病気の症状、治療方法、それらの受容は、患者それぞれなんだと思うんです。
ですから、このブログでは、マルファン症候群の病状、治療などに踏み込んだ表現はいたしません。
「私はこんな感じなんですよ」ってことだけをお伝えします。
マルファン症候群に関しても、たくさんの情報があふれています。
それに触れ、患者は落ち込んだり、傷ついたり、恐れたりすることもあるんですが、私はその都度、合理的な判断を選択し続けるしかないのかなって思っています。
なので、病気のこと、大事なことはお医者さん、医療機関に相談してください。
「マルファン症候群の５０歳、わたしはこう生きてる！」このブログで表現するのはこれだけです。
スパルタンエックス
筆者は1975年生まれです。
一大ムーブメントだったファミコンソフト「スーパーマリオブラザーズ」の発売は1985年。
筆者が小学5年生の時でした。
そして、同じく1985年、ついにクリスマスプレゼントとしてファミコン本体と「スパルタンエックス」が我が家にやってきたのでした。
スパルタンエックスも楽しかったですよ…。
でもやっぱり、スーパーマリオブラザーズ、欲しかったです。
だけど、隣の家のともちゃんが、どうしてもスーパーマリオブラザーズを買うというので。
しかたなく筆者はスパルタンエックスを選びました。
小学生にファミコンソフトは高価で、友達同士で貸し借りをするのが当たり前でしたから。
しかし、なかなかスーパーマリオブラザーズは貸してもらえなかったな…
ここからが本題。
1985年、偶然にもファミコンで遊び始めた時期と、筆者の視力が低下しはじめた時期が重なってしまったのです。
小学5年生から中学校卒業まで、視力が低下するたびに「ファミコンのしすぎ！」と親に叱られ。
1日1時間と決められたゲーム時間は、45分、30分と徐々に減らされ、最終的には禁止されてしまったのでした。
今考えれば、筆者の視力低下はゲームの影響ではなく、マルファン症候群に起因する「水晶体のずれ」（による乱視）だったのではと思うのですが、当時、筆者も親もそんなことは知るすべもなく…
眼科受診もしましたが、眼科医も、「急激に背が伸びた影響かな」「落ち着くのを待ちましょう」という程度の認識だった気がします。
当時の正確な視力を覚えていませんが、常時メガネを使用するほどではなく、黒板の字が見ずらい時にかけるという感じでした。
当時は、マルファン症候群の認知度がかなり低かったのかもしれないですね。
きっちり9ヶ月
筆者は年を重ねるごとに「小さいことを気に病む性格」になっているようです。
以前は、小さなことも大きなことも気にしない。よく言えば「おおらかな」悪く言えば「大雑把」な性格だったのですが。
今ではすっかり、「肝の小さい」おじさんになってしまい、自分でもがっかりです。
前回の眼科受診の際、「次回は半年から一年後くらいのタイミングでお越しください」と言われていました。
前回の受診から特に病状の変化はないのですが、一方、大事な検査という認識はあるので…
半年後に行ったら「ちょっと早くないですか？」と言われそうで…
でも、一年後に行ったら「もうちょっと早く来ていただかないと」と言われそうで…
なので、さんざん気に病んだ挙句、真ん中とって、きっちり前回から9か月後に受診することにしました。
やはり、数字で解決できることって、素晴らしいですよね。
why？眼科受診
実際に同じ境遇にいる方はご存知と思いますし、専門的な記事を書く立場でもないので、なるべく端的に、なるべく大雑把に、「筆者の場合の眼科受診」をお伝えします。
筆者の両目の水晶体は「亜脱臼」していて、定期的に「亜脱臼具合」を検査しています。
脱臼は「完全に外れていること」。亜脱臼は「外れてないけどずれているよね」ということと理解しています。
また、水晶体が完全に脱臼してしまうと、失明するそうです。
また、手術で人工的な水晶体を縫い付けることができれば見えるようになる。
と理解しています。
＊これは、あくまで筆者が主治医から聞いている情報です。
実際に筆者がマルファン症候群であることを認識したのは36歳の時。
その時点から約15年間、水晶体のずれを定期的にチェックしていますが、幸いなことに「ずれ具合」に大きな変化はありません
個人差もあるでしょうし、また、急に進行したりもするのかな？
そのへんの情報はあえて入れないようにしているビビりな筆者ですので、気になる方は眼科医にお尋ねください。
それと、マルファン症候群の人は網膜剥離（もうまくはくり）になりやすいんですと。
そのあたりもチェックですね。
さて、今回の検査メニューは、
1,視力測定 今回の測定では裸眼で0.04（両眼とも）、矯正で0.8と1.0でした。
2,眼圧検査 機械を覗くと風が出るやつですね。眼圧は正常値でした。
3,精密眼底検査 精密眼底検査は、クリニック（病院）の設備によって異なるかもしれません。
私の通うクリニックでは、眼底写真の撮影（多方向で撮影し合成）と光干渉断層計（OCT）簡単にいうと眼球のCTを撮る検査をしました。
4,医師の診察 データと実際の眼球を見て水晶体のずれ具合を確認していただきました。
結果、「前回までと変化なし」との診断でした。
まぁ、治る病気ではないので、つまりはこの結果が最善ということですね。
以上が今回の受診の概要で、所要時間は1時間程度でした。
そうそう、視力測定の後に散瞳薬という瞳孔を広げる目薬を使用し画像撮影などをします。
この目薬がちょっと厄介で、瞳孔が強制的に５～６時間くらい開いたままの状態になるので、光が非常にまぶしく、すべてが見えづらくなります。
車の運転や危険な作業は禁止されます。
禁止されなくても「絶対無理だわ」です。
筆者は「JINS」ドライブレンズを愛用しており、太陽光のまぶしい時間帯でも平気です。（もちろ移動自体は公共交通機関を利用していますが）
くわしくはＪＩＮＳの記事、マルファン症候群とメガネ JINS編もご覧ください。
マルファン症候群な人は、筆者と同様、眼科と長いおつきあいになると思いますので、公共交通機関で通えるクリニックを選択できればいいですね。
マルファン症候群と眼科受診のまとめ
ということで、次回もきっちり9か月後に眼科受診をしたいと思います。
それまで何事もないことを祈って。
そうそう、「何事もない」とは何を指すかといことですが、筆者の場合は、水晶体の亜脱臼が進行するとか、網膜剥離を発症するとかを恐れているわけです。
実際に、「今の状態を維持するために気を付けることはありますか？」と医師に尋ねた際、言われたことを記載しておきます。
・眼に衝撃を与えることは避けてください。
・血圧を正常範囲に収めることに留意してください。
・視力の変化等、異変を感じた際はすぐに受診してください。
このような注意があったように記憶しています。
なので、筆者は、
・球技含め、顔面に衝撃が加わる可能性のあるスポーツはしない。
・バイクや自転車など、転倒する恐れのある乗り物にはのらない
・血圧が急変動しない生活を心がける。
こんな感じで過ごしています。
PCやスマートフォンの利用、コンタクトレンズの着用も問題ないといわれています。
でも、寝転びながらスマートフォンを使っていて、顔面に落ちてくることありますよね？
気を付けましょ。
最後に、
例えばこの記事を見て、」自分はマルファン症候群ではないかなぁと思った方。
特に、小学生、中学生で急激に身長が伸び、視力が低下するような方がいたら、ぜひ、眼科を受診してみてください。
残念ながらマルファン症候群は完治する病ではありませんが、早めに気づき、対処することで、その後の生活が全く違うものになると思います。
少なくとも眼科受診は何の痛みも、苦痛も伴いませんよ。
でも、ちょっと目薬がしみますけど。
という感じで、筆者は定期的な眼科受診ですいすい生きてます！
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